Por encima de todo, María es una niña... Con todas sus limitaciones, pero es una niña. Aunque tiene un problema importante, eso no le impide hacer un montón de cosas». Durante la charla, Josele Ferré insiste varias veces en esa idea: la discapacidad no impide que su hija sea feliz a su manera y tampoco que su familia viva esta experiencia con la mayor normalidad posible. Por eso, padre e hija salen a correr por el antiguo cauce del río Turia siempre que el clima y la salud de ella lo permiten. El trato es simple: él empuja el carro, ella sonríe y se olvida de sus crisis.
María tiene 12 años y padece el síndrome de Rett. Esta dolencia es de origen genético, afecta a 1 de cada 15 000 personas, está catalogada como «enfermedad rara» y suele amargarle la existencia casi en exclusiva a las niñas. Sus efectos más visibles son la pérdida de movilidad generalizada —la incapacidad de María es del 87%—, las crisis epilépticas, los episodios de autismo o las apneas. Y, por si fuera poco, solo existe un centro en España donde los científicos investiguen cómo curarla: la Fundació Sant Joan de Déu.
Josele tiene 42 años, está en paro y es un padre que pelea por plantarle cara a tanta adversidad. Si bien él es quien corre y quien habla con los medios de comunicación, no está solo; comparte trinchera con su mujer y con otros dos hijos, Cristina (9 años) y Daniel (2,5 años). Todos acuden con María a las pruebas donde participa y forman un equipo muy unido que rema en una sola dirección: combatir el desconocimiento general sobre el síndrome Rett.
Algunas carreras no son tan populares como anuncian
Es evidente que a María le faltó algo de suerte cuando llegó a este mundo. Sin embargo, si algún día pudiera hablar, probablemente diría que al menos tuvo la fortuna de nacer en una familia donde el deporte es un modo de vida. Su padre hace 11 años que está federado en triatlón y su madre ha practicado ciclismo de montaña, senderismo, escalada... Por tanto, coincidió en esta vida con un par de personas que conocían bien cómo es el placer de sentirse veloz, ágil, ligero.
Y en ese aspecto puede aplicarse a María aquello de que «de tal palo tal astilla». Desde 2007, ella y su padre han completado 7 maratones, 20 medios maratones y hasta un Ironman, el de Lanzarote. Le han dado tanto tute al carro que «ya casi está descolorido por el sol», comenta riendo Josele. Y es que son muchas las horas de entrenamiento y de competición que suma ese vehículo hacia la felicidad en que se ha convertido lo que antes parecía exclusivamente un potro de tortura.
Ahora bien, no siempre todas las organizaciones de carreras populares ayudan a que esto sea así. La primera vez que participaron en el Maratón de Valencia, su ciudad, los descalificaron cuando solo les faltaban 20 metros para llegar a meta. Y en el Maratón de Madrid han pedido permiso para participar, pero se lo han denegado. Por increíble que parezca ciertas pruebas populares parecen estar vedadas a los discapacitados.
Un mundo lleno de Rett-os
Por suerte, muchos corredores populares se vuelcan con ellos. Algunos incluso renuncian a intentar rebajar sus tiempos o competir con los demás; prefieren ponerse detrás del carro y trotar unos kilómetros acompañándo a Josele y a María. Es su manera de reconocerles el enorme valor de su gesto y a la vez de disfrutar del deporte desde otra perspectiva: menos velocidad y más sentimiento.
Otros corredores se plantean retos que permitan dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Así, Toni Andrades corrió La Diagonal de los Locos en la isla de Reunión, Juan Boix y Miguel Ángel Toledo vendieron sus kilómetros en el Ironman de Regensburg y Víctor Cerdá compitió en el Marathon des Sables o cruzó corriendo la provincia de Valencia por la senda GR7 (300 km en 3 días). Todos ellos vieron un día ese carro y decidieron empujarlo a su manera. Algunos de ellos incluso han creado un portal con Rett-os solidarios.
Por algo sostiene Josele que tras el carro «hay muchas cosas que no se ven». Ahí dentro, subraya, «van muchas niñas con síndrome de Rett, muchas familias y muchas personas a quienes ese carro les motiva y les hace ser más humanos». Pero también van algunas otras cosas que sí se ven: cada vez hay más corredores que lucen con orgullo la camiseta solidaria Rett y que les mandan una foto vestidos con ella desde algún maratón que se corre en Barcelona, Vitoria, Sevilla o Hamburgo.
Correr por una sonrisa
Estos «pequeños grandes detalles», como dice Josele, dan un medida de la «incalculable grandeza» de algunos anónimos seres humanos. «Yo, como padre, cuando los veo me los como a besos», explica. Y lo dice desde el amor de un padre que vio corretear a su hija hasta el año y medio y que un buen día, debido a una desgraciada «lotería genética», vio cómo los síntomas del deterioro neurológico sustituían a la esperada evolución natural. Alguien que vio, junto con su esposa, cómo tantos planes se volvían espuma.
Por eso es importante seguir corriendo. «Cuando María ve que saco el carro del balcón, le cambia la cara. Para ella correr es una manera de tener una vida más activa», apunta Josele. Y además, misteriosamente, a ella le desaparecen las crisis epilépticas, las apneas o el autismo y puede disfrutar de esa adictiva sensación que es moverse deprisa. Sonríe. Es comprensible entonces que Josele diga «Todos tenemos un objetivo en la vida; el mío es participar con María en todas las carreras que pueda».
PD. Si quieres saber más sobre el síndrome de Rett y las andanzas de María y Josele, aquí van 4 enlaces:
— Su blog, Mi mundo Rett, y su canal de vídeos
— Cazarettos.org
— Fundació Sant Joan de Déu
Y si quieres colaborar con María y Josele para que la Fundació Sant Joan de Déu siga investigando sobre el síndrome Rett, entra en Yo también empujo del carro o en Cazarettos y compra una camiseta, una pulsera o haz una donación. El dinero recaudado va directamente —sin intermediación alguna— a la Fundación.
María tiene 12 años y padece el síndrome de Rett. Esta dolencia es de origen genético, afecta a 1 de cada 15 000 personas, está catalogada como «enfermedad rara» y suele amargarle la existencia casi en exclusiva a las niñas. Sus efectos más visibles son la pérdida de movilidad generalizada —la incapacidad de María es del 87%—, las crisis epilépticas, los episodios de autismo o las apneas. Y, por si fuera poco, solo existe un centro en España donde los científicos investiguen cómo curarla: la Fundació Sant Joan de Déu.
Josele tiene 42 años, está en paro y es un padre que pelea por plantarle cara a tanta adversidad. Si bien él es quien corre y quien habla con los medios de comunicación, no está solo; comparte trinchera con su mujer y con otros dos hijos, Cristina (9 años) y Daniel (2,5 años). Todos acuden con María a las pruebas donde participa y forman un equipo muy unido que rema en una sola dirección: combatir el desconocimiento general sobre el síndrome Rett.
Algunas carreras no son tan populares como anuncian
Es evidente que a María le faltó algo de suerte cuando llegó a este mundo. Sin embargo, si algún día pudiera hablar, probablemente diría que al menos tuvo la fortuna de nacer en una familia donde el deporte es un modo de vida. Su padre hace 11 años que está federado en triatlón y su madre ha practicado ciclismo de montaña, senderismo, escalada... Por tanto, coincidió en esta vida con un par de personas que conocían bien cómo es el placer de sentirse veloz, ágil, ligero.
Y en ese aspecto puede aplicarse a María aquello de que «de tal palo tal astilla». Desde 2007, ella y su padre han completado 7 maratones, 20 medios maratones y hasta un Ironman, el de Lanzarote. Le han dado tanto tute al carro que «ya casi está descolorido por el sol», comenta riendo Josele. Y es que son muchas las horas de entrenamiento y de competición que suma ese vehículo hacia la felicidad en que se ha convertido lo que antes parecía exclusivamente un potro de tortura.
Ahora bien, no siempre todas las organizaciones de carreras populares ayudan a que esto sea así. La primera vez que participaron en el Maratón de Valencia, su ciudad, los descalificaron cuando solo les faltaban 20 metros para llegar a meta. Y en el Maratón de Madrid han pedido permiso para participar, pero se lo han denegado. Por increíble que parezca ciertas pruebas populares parecen estar vedadas a los discapacitados.
Un mundo lleno de Rett-os
Por suerte, muchos corredores populares se vuelcan con ellos. Algunos incluso renuncian a intentar rebajar sus tiempos o competir con los demás; prefieren ponerse detrás del carro y trotar unos kilómetros acompañándo a Josele y a María. Es su manera de reconocerles el enorme valor de su gesto y a la vez de disfrutar del deporte desde otra perspectiva: menos velocidad y más sentimiento.
Otros corredores se plantean retos que permitan dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Así, Toni Andrades corrió La Diagonal de los Locos en la isla de Reunión, Juan Boix y Miguel Ángel Toledo vendieron sus kilómetros en el Ironman de Regensburg y Víctor Cerdá compitió en el Marathon des Sables o cruzó corriendo la provincia de Valencia por la senda GR7 (300 km en 3 días). Todos ellos vieron un día ese carro y decidieron empujarlo a su manera. Algunos de ellos incluso han creado un portal con Rett-os solidarios.
Por algo sostiene Josele que tras el carro «hay muchas cosas que no se ven». Ahí dentro, subraya, «van muchas niñas con síndrome de Rett, muchas familias y muchas personas a quienes ese carro les motiva y les hace ser más humanos». Pero también van algunas otras cosas que sí se ven: cada vez hay más corredores que lucen con orgullo la camiseta solidaria Rett y que les mandan una foto vestidos con ella desde algún maratón que se corre en Barcelona, Vitoria, Sevilla o Hamburgo.
Correr por una sonrisa
Estos «pequeños grandes detalles», como dice Josele, dan un medida de la «incalculable grandeza» de algunos anónimos seres humanos. «Yo, como padre, cuando los veo me los como a besos», explica. Y lo dice desde el amor de un padre que vio corretear a su hija hasta el año y medio y que un buen día, debido a una desgraciada «lotería genética», vio cómo los síntomas del deterioro neurológico sustituían a la esperada evolución natural. Alguien que vio, junto con su esposa, cómo tantos planes se volvían espuma.
Por eso es importante seguir corriendo. «Cuando María ve que saco el carro del balcón, le cambia la cara. Para ella correr es una manera de tener una vida más activa», apunta Josele. Y además, misteriosamente, a ella le desaparecen las crisis epilépticas, las apneas o el autismo y puede disfrutar de esa adictiva sensación que es moverse deprisa. Sonríe. Es comprensible entonces que Josele diga «Todos tenemos un objetivo en la vida; el mío es participar con María en todas las carreras que pueda».
PD. Si quieres saber más sobre el síndrome de Rett y las andanzas de María y Josele, aquí van 4 enlaces:
— Su blog, Mi mundo Rett, y su canal de vídeos
— Cazarettos.org
— Fundació Sant Joan de Déu
Y si quieres colaborar con María y Josele para que la Fundació Sant Joan de Déu siga investigando sobre el síndrome Rett, entra en Yo también empujo del carro o en Cazarettos y compra una camiseta, una pulsera o haz una donación. El dinero recaudado va directamente —sin intermediación alguna— a la Fundación.
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