lunes, 25 de mayo de 2015

CADA PAS DEL GR99 SERÀ PER MARC, UN CAMPIÓ!

Bueno ha arribat l'hora d'explicar aquesta aventura:  EL GR99.

 Fa poc més d'un any que l'havia de fer però el fet que la malaltia de la mare s'accentués i acabes al poc temps amb la seva vida va fer-ho traspassar tot.
Del meu cap mai ha marxat el GR99 i ara ha arribat de nou el moment de provar-ho de fer, per què? Doncs per sentir-me viu, per alliberar-me de tensions, per desconectar un poc del dia a dia i, sobretot, per MARC. Ell em farà arribar al destí.
Marc m'ajudarà a complir un somni que tinc pendent: córrer tot el recorregut de l'Ebre. La seva lluita m'ha deixat bocabadat, al seu costat em sento molt fràgil! La seva tenacitat m'ha tret hores de son  i les seves ganes de viure m'han causat una admiració difícil d'explicar. Ara tenim l'oportunitat d'ajudar-lo a ell i la seva família. Es per això que faig una crida a companys, amics, clubs, mitjans de comunicació, etc per intentar fer possible que este nen i la seva família puguen canviar llàgrimes de dolor per llàgrimes d'emoció, canviar hospitals per parcs infantils, etc.
 Els podem ajudar de varies maneres:
1/ difonent aquest missatge, ja que hi ha molta gent solidària que voldria ajudar
2/ amb objectes i/o coses materials o immaterials, que els treguin un somriure ( només han gaudit d'hospitals) no vull demanar diners tot i que aquesta família ha hipotecat la seva vida per salvar el seu fill. Uns herois també!
Tothom qui més qui menys té contactes per poder ajudar d'una manera o un altra jo he parlat abans de fer pública esta aventura amb varios amics i seràn regals per ells de moment:

- UNA ORQUESTA TOCARÀ PER ELLS UN DIA D'AQUEST ESTIU  (gràcies a un amic serà possible)
- ENTRADES AL CAMP NOU PER ALS TRES PER VEURE AL BARÇA   ( un soci ho farà possible )
- MASSATGE RELAXANT   ( un amic fisioterapeuta )
- CAP DE SETMANA A UNA CASA RURAL ( un amic que és el propietari )

Etc, etc  això són exemples reals que ja han sortit abans de publicar-ho però que espero que es multipliquen a l'igual que a ells se'ls hi han multiplicat els problemes fins a dia d'avui.


Partiré el dia 12 de juny direcció a Fontibre, el meu sogre s'ha empenyat en portar-me. Gràcies! Amb una "motxileta" carregada d'ilusió aniré baixant, no sé res més que això. No sé ni on dinaré, ni quants km faré cada dia, ni on dormiré, ni quan arribaré, pura desconexió, pura llibertat!

No seré feliç per arribar, sinó que em fareu sentir feliç si la llista de regals s'allarga tant com el GR 99
Gràcies per endavant.


Aquí vos presento la vida de Marc explicada pels seus pares,. Senyors/es agafeu-vos fort!

Marc Segarra Leonardo és un nen que va nèixer a les 25 setmanes de gestació (per una preeclampsia greu de la mare) en 620 grams de pes,(com tots els nounats quan nèixen, baixen un 10% del seu pes) fins baixar a 540 grams.

Va estar 100 dies ingressat a neonats(la majoria d'ells a l'incubadora) de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Del 27 de Juny fins el 5 d'octubre del 2012.

De mica en mica el petit anava agafant pes.

Estant ingressats, quan ja pesava 2.210 kg, l'equip mèdic decideix fer-li una valvuloplastia perquè tenia dos vàlvules del cor més petites dels compte. L'intervencio va anar molt bé i als pocs dies ens donen l'alta.

Marxem a casa amb un pes de 2.630kg i una mida de 43cm. Un campió.

Els seus primers 10 mesos de vida ,aproximadament, Marc necessitava l'ajut d'oxigen, a causa d'una estenosis pulmonar greu(mentre el nen s'està formant a la pantxa de la mare, l'últim que és desarrolla són els pulmons, per això l'estenosis pulmonar). O sigui que vam tindre una temporada una bombona gran d'oxigen a casa i una petita per quan sortiem al carrer.

Els primers mesos després de l'alta, anavem a Barcelona a fer controls(pneumologia, neurología, cardiología, neonatología, oftalmología). Al principi anàvem sovint,fins corregir-ho tot, i poc a poc ens espatllàven les visites.

El 19 de desembre del 2013, ingressen a Marc un altre cop, però, res a veure en tot el tema de prematur.

10 dies abans de l'ingrés, el petit, portava uns dies molt neguitós. Sobretot per les nits. Coincidia en que li sortien moltes dents. Al principi ens pensàvem que eren les dents, inclús un pediatra que substituïa al pediatra de la seguretat social, en deia que sí que ho eren, i per aixó estava així.

Cada dia empitjorava. Se li va inflar molt la pantxa, va perdre l'apetit, les descomposicions les feia més clares i grogues, fins i tot els ulls i la pell engroguien. 

Ja preocupats, vam decidir portar-lo pagant al Dr. Marqués, i fico el nom perquè crec que és el millor pediàtria que tenim.  El Dr. en seguida va veure que algo passava al fetge de Marc. 

Pujem a l'hospital Verge de la Cinta de Tortosa, i de Tortosa cap a Vall d'Hebron altre cop. Allí li fan proves i més proves, però no acaben de vere que hi te, i el 24 del mateix més decideixen fer-li una biòpsia. 

Mentre el nen està quiròfan, els cirugians ens criden i ens diuen que el nostre fill té tot el fetge ple de tumors, que a part de la biòpsia li han de ficar un catéter venós Potr-a-Chat per pasar-li dosis de quimioterapia. 

O sigui, que el meu fill que tenia un any i poc li va diagnosticar càncer (Hepatoblastoma pretext IV) i que li havien de fer tractament en quimioterapia...

Càncer i quimioterapia = Terror

Vam comencar en uns marcadors tumorals (ho miren amb análisis de sang) de 288.363, moltíssim. Ja podía estar groc ja. Els tumors eren tan grans que li presionaven l'avilis.

El 30 de desembre van començar amb la primera dosis de quimioterapia. La veritat, li va anar molt bé. La grogor li va anar baixant, la pantxa també. El seu estat general millorava.

Després de la primera dosis del tractament, els marcadors tumorals van baixar a 263.400,(cada cop que li anaven fent tractament, els tumors baixaven: 72.212-22.791-5.628, etc.)

Anàvem millorant, però no hi havia prou en les quimios. A en Marc li havien de fer transplant sí o sí .No li podien fer sols fetge, sinó fetge i intestí, ja que tenia una vena obstruïda(aquesta vena és més petita que un cabell).

L'equip mèdic de Barcelona va demanar consells/opcions a altres hospitals del món, un d'ells l'hopsital La Paz de Madrid.

Van traslladar tot l'expedient de Marc cap a Madrid , ells eren qui farien aquest tipus de transplant a Marc, ja que en tot Espanya els transplants múltiples només els fan a La Paz. Ens ho van informar i cap a Madrid .

El 28/4/14 ens conneixen a la Paz i ingressen a Marc per fer-li les proves per ser candidat a transplant múltiple.i el 9/5/2014 ja està en llistes d'espera ..

Ara a esperar i mentre a fer més quimios.

Vam estar 4 mesos vivint  a Madrid (prop de l'hospital)

Principis d'agost li fan ressonàncies,TC, etc, per protocol i per veure com estàn els tumors.. Allí van veure que Marc havia fet metàstasis pulmonar, poca, però suficient per treure'l de llistes de transplant.

Vam decidir tornar a casa. Un altre cop molt dur, però sempre, sempre amb esperança.

Més quimios a Barcelona.

En totes les dosis que portava de quimioteràpia, mai va estar més débil, al contrari, sempre molt actiu, com si res, vamos.

En paral.lel als hospitals vam demanar opinions a altres centres especialitzats, pagant. No veien que ells podrien fer re.

A principis de desembre de 2014, li tornen a fer més proves per veure com estava el tema de la metàstasi i el fetge.

Dies desprès, els oncòlegs ens citen als pares sense Marc per dir-nos els resultats. Nosaltres ja pensavem el pitjor. Entrem a consulta i el Dr. ens diu "tenim bones notícies. Marc ha llimpiat tota la metàstasi, així que torneu a Madrid". No s'ho creien ni ells. Per fí una bona notícia.

El 21 de desembre de 2014 tornem "pa' Madrid". Ens tornem a instal.lar al pis. Als dos dies d'arribar ja torna a estar en llistes. Torna a ser candidat per al transplant múltiple.

Mentre esperem la trucada tan desitjada, més quimios.

El 13 de febrer per la nit truquen al mòbil, per fi aquella trucada tan i tan esperada.

 Al dia següent a les 8 del matí ens citen a l'hospital per veure si el donant i Marc són compatibles. Sí, ho són.

 A les 16hores ens despedim d'ell i l'entren a quiròfan. Una despedida molt dura. 

L'intervenció dura 9 hores. Les pitjor hores del món.

Per fi surten part de l'equip de ciruguians i ens diuen que tot ha anat d'alló més bé, que no s'ha complicat en cap moment i que finalment li han transplantat sis órgans (fetge, intestí prim, duodé, pàncrees, estòmec i cólon) i que li han fet una ostomia ja que el cólon com és nou ha d'estar un temps en repós. Casi res...

Ells mateixos, ens fiquen l'exemple d'un cotxe: quan un cotxe té una avaria al motor, és millor canviar-lo tot de cop que no pas peça per peça. I aixo`li havien fet a Marc, li havien canviat tot el motor, tot nou.

La recuperació del petit GRAN herio va anar mooolt bé (li sortien cosetes però sense importància.

Poquet a poquet li van anar introduïnt menjar: primer líquids, després papilles i finalment ja menjar sólid. El seu cos ho va anant acceptant.

Arriba el dia de l'alta, el 7/4/2015, el dia que ens pensàvem que no arribaria mai.

Ara controls a La Paz i Barcelona, i en un parell o tres de mesos ha de tornar  a entrar a quirófan per tancar-li la ostomia.

Avui dia, puc dir que el meu fill està genial, fa vida casi normal, menja molt, i el més important, se'l veu molt feliç i NO TË CÂNCER! 


Vull recordar i donar les gràcies a tot l'equip mèdic tan de Barcelona com de Madrid per la seva tasca. Que si no hagués sigut per ells...al Dr. Marqués que del primer dia està pendent de Marc, a tota la família i amics pel vostre suport, a tu Albert Giné per implicar-te tant i tant, a la casa dels Xuklis,  i sobretot a Marc, el petit GRAN herio per la seva vitalitat i les ganes que té de viure. 

Un fill és el millor del món.

Recordar a dos persones molt importants per mi i que ja no estàn: Manel Segarra i Xavi Cugat, sé que allà on esteu ens esteu donant molta força per seguir lluitant.

Salut a tothom.
                                                                       Quan sortia al carrer  
                                               Des de ben petit que sap el que són els hospitals...
                                       Quan rebia quimioteràpia                       Aqui ja a casa!
                                                               Així de petit era al néixer

PD ha arrivat l'hora de tornar-li un somriure!!  Siguem tots Marc, entre tots podem fer que es sente tal i com el que considerem tots: UN PETIT GRAN HEROI.

domingo, 24 de mayo de 2015

Cursa del Vent

Avui tenia l'última cursa del primer blog de la temporada: la cursa del vent.
Han canviat el circuit, per al meu gust és encertadíssim. De bon matí, però, abans de començar la cursa, una xerrada amb Bibiana i la gent que esteu ajudant a créixer "ladrillo a ladrillo" com ha dit ella, guarderia, pous d'aigua, camps de futbol,escoles etc de la gent de Senegal m'ha fet ja rumiar... he volgut saber una mica més. D'aquella xarla me'n vaig amb el compromís de que ho comentaré al trail Roquetes, per si algo es pot fer...m'agradaria més que es reconegués el trail Roquetes per gran gent que per grans corredors! Dit està...


Ja parlant de la cursa diré que el cos i cap demanen vacances a crits i aixi ho faré a partir de demà, tot i coronar primer penyaflor "sols quedava baixar i meta" no tenia ganes de baixar, si m'arriven a oferir un geladet paro i em poso a animar a la resta de corredors. Però sols em deien tira,tira, je je.
Aixi ho he fet....felicitar al guanyador Musta ja que es just mereixedor de la victòria. I també felicitar a la cursa del vent i tota la gent que la fa possible, per la cursa i sobretot per la vostra solidaritat. Exemplars!!

domingo, 17 de mayo de 2015

Trencacims

Després de moltes setmanes competint sense descans en ultres i curses del circuit volia descansar, recuperar i estar amb la família que ho mereixen. A més, em noto un poc "xof" però....el no saber dir no, a voltes per la gent, a voltes per la cursa i el lloc, a voltes per organitzadors, etc va fer que dissabte estigués a la linea de sortida.
La trencacims i la gent que l'organitza ha recuperat la mítica cursa de Paüls, ( 23 km i 1950+ ) aquella que va veure'm creixer o minvar! segons els ulls que ho miren..... Sí, era el 2003 i ja havia tastat aquesta meravellosa cursa, quins temps, quins records!

De la cursa només ha canviat la gent que l'organitza, la resta, és a dir el lloc, recorregut, " la muntanya" és la mateixa i dels organitzadors i col.laboradors i gent de Paüls només puc dir coses bones ja que el tracte personal i amb la resta de corredors va ser exquisit.



Vaig sortir amb la mentalitat de fer el que m'agrada: córrer! fora garmin i alliberar la ment, com si d'un entrenament més es tractés i tot va anar molt millor, tinc clar que després de 14 anys per estes muntanyes si les tinc que seguir trepitjant ha de ser per gust i no per obligacions.
Creuar l'arribada portant al meu fill al coll es lo més gran i això ho recordaré sempre.

lunes, 11 de mayo de 2015

CURSA DE LA UEC TORTOSA

Diumenge vam estar a Tortosa per gaudir de la cursa de la UEC TORTOSA canvi de circuit, de lloc de sortida i arribada, un encert total!!! Va ser un dia de calor, d'estiu! i la carrera es va endurir un poc més.
Jo personalment no vaig estar a l'altura, li tenia ganes, moltes ganes però no vaig arrivar en les millors condicions. Tampoc buscaré excuses, felicitar al guanyador JOUI que a part és un bon amic meu.
Volia estar present i allí estava el resultat i tot lo altre poc importava simplement compartir el dia en qui vols compartir-lo, molt fàcil...
Vaig retrobar-me en gent que enlloro molt, ( Pepi, Angel Sola, Pepe, Mauro, Tara, Carlos, etc ) aquells temps.....això no s'oblida! i això m'ho enduré sempre amb mi.
De l'organització i el tracte poc a dir ja que pareixerà  que ho digue per que els estimo, però es que son els guies, els referents i tots els altres hem aprés d'ells....si xiquets, es així!

Com a nota divertida dir que el premi per fer 2º era entre altres coses una "cucafera" grgrgrg com vaig veure a Pepi Arasa tant entusiasmada amb ella li vaig regalar i com em va dir l'alcalde li vaig dir;
-"dóna-li de menjar dos cops al dia" jejejjejejejejejejejejejejeje fins la propera parada.....ELS REGUERS!!!
PD Dos roqueteros i del trail Roquetes de moment van líders!

domingo, 3 de mayo de 2015

Estels del sud, una crònica dura però sincera.

Estels del sud és la cursa on la gent d'aquí de llarg recorregut volem fer, bonica, dura i amb un recorregut preciós! Si li afegim l'organització, ja es per possar una "x" al calendari, com jo havia fet.

Temps atràs, però, se'm va demanar que la fes amb Javier Fran ( invident que he acompanyat en moltes curses ) no era la meva intenció fer-ho amb ell ni de lluny, ja que sí, volia fer-la, però competint-la!!
El fet de pensar en ajudar més als altres que a mi mateix va fer que acceptés la proposta i ja no hi havia marxa enrera. La paraula és la paraula.

Vaig trucar Javier Fran per comentar-li tot plegat, i es clar, ell encantat! El vaig concienciar a què mos havíem d'enfrentar ( 107 km i 4500 + ) adelante! Em diu. .

Cal recordar que el 20-09-14 vam fer les X Ermites cursa de 69 km de muntanya on vam ser finishers! Però el seu estat fisic ja no era el d'anys anteriors, vam patir moltíssim, aquell dia li vaig parlar molt seriosament i ja li vaig dir clar que un ultra trail sense entrenament no es pot afrontar. Una discapacitat no et dóna cap preferència a la muntanya més be el contrari.
També vull dir-vos que entrenat hem aconseguit coses inimaginables i si ho hagués estat era molt factible poder fer estels del sud.

Li truco a Dani Buyo ( mànager protrailteam ) i li explico el que volem fer i sense dubtar-ho em diu que baixa amb la seva parella a fer-mos l'assistència tota la cursa. Tot i agrair-ho molt, ja em ficava nerviós el fet d'involucrar gent. A qui se li ha de sumar la televisió ( canal + )  venia a fer un reportatge sobre estels i nosaltres .....ja veia massa coses que jo no podia controlar! En fi, adelante, com deia Javier.

Ens presentem el dia de la cursa i tot pareix controlat, jo sols tenia un dubte però no m'imaginava mai de la vida que surtigues d'aquest dubte tant aviat! ja que al km 15 vaig notar un " baixón " físic de Javier Fran, i com ho vaig notar? doncs en trepitjades dolentes, falta concentració, traccionant al revés per frenar i anar més lents, etc.
No m'ho podia creure! NO PODIA CREURE QUE M'ESTES PASSANT AIXÒ! la resta ho resumiré molt, ja que a partir de llavors tot va anar evidentment a pitjor.
Vaig passar de ser un guia d'un invident a ser un tractor que portava una carreta de 90 kg amb les rodes pinxades. Va ser un cop molt baix, però això no queda aqui, arrivem a Paüls (km 23) en un esforç descomunal i no va voler dir "plego" en aquelles condicions, sabent el que quedava i...sabent que no es podia recuperar no va voler dir-ho. Jo no seré qui donarà este missatge pos i continuem, a de veure-ho ell ( i això si que ho pot veure...) de Paüls a les Roques de Benet va ser un càstig excessiu, per als dos....! Estava més estones al terra assegut que caminant, recordar que estem parlant a partir del km 23. També dir que ja m'havia consumit 6 gels ( ell es va presentar amb dos llimones ) i sabent que a les X ermites me'n va consumir 13! ( no es pels gels, sinó pel fet......) i després d'un autèntic calvari de 10 h 10 min arribem a la pista de les Roques de Benet on les càmares de canal+ i Dani van poder viure-ho "in situ"
He de dir que m'he sentit "utilitzat" tinc esta sensació i no vull deixar-me de dir res del que sento i penso, les coses les fas perquè et surten de dins però a voltes i més després d'aquesta experiència, que n'es una més, he de pensar més amb mi i això m'ho recorden de tant en tant....
Allí a la pista de les Roques de Benet després de deixar a Javier en bones mans ( el meu sogre, dona i fill ) per intentar "ressucitar-lo" ho parlo amb Dani i decideixo córrer per alliberar-me mentalment, de moment fins a Arnes per vore si arribo en temps de tall de pas (anàvem ultims a més d'un hora )aquells 9 km els vaig fer en 38 min! una volta allí paro un minut a repostar i cap als tolls! durant aquestos km direcció als tolls del vidre ja vaig passar corredors, allí i després d'una parada ràpida tocava una pujada forta de 500+ que el 90% vaig fer corrent i adelantat molts i molts corredors i baixada cap a Beseit on em presento en 3h50 per fer aquells 35 km, estava desfogat físicament! segons Dani vaig fer el millor parcial de la cursa jeje.
No vaig voler seguir! per? amb quin objectiu? quina motivació?

Avui i amb aquest escrit quedo desfogat amb mi mateix.

PD la muntanya és justa, no se li ha de tenir por però sí respecte! Ella mos fica a tots al lloc que mereixem.