Bueno ha arribat l'hora d'explicar aquesta aventura: EL GR99.
Fa poc més d'un any que l'havia de fer però el fet que la malaltia de la mare s'accentués i acabes al poc temps amb la seva vida va fer-ho traspassar tot.
Del meu cap mai ha marxat el GR99 i ara ha arribat de nou el moment de provar-ho de fer, per què? Doncs per sentir-me viu, per alliberar-me de tensions, per desconectar un poc del dia a dia i, sobretot, per MARC. Ell em farà arribar al destí.
Marc m'ajudarà a complir un somni que tinc pendent: córrer tot el recorregut de l'Ebre. La seva lluita m'ha deixat bocabadat, al seu costat em sento molt fràgil! La seva tenacitat m'ha tret hores de son i les seves ganes de viure m'han causat una admiració difícil d'explicar. Ara tenim l'oportunitat d'ajudar-lo a ell i la seva família. Es per això que faig una crida a companys, amics, clubs, mitjans de comunicació, etc per intentar fer possible que este nen i la seva família puguen canviar llàgrimes de dolor per llàgrimes d'emoció, canviar hospitals per parcs infantils, etc.
Els podem ajudar de varies maneres:
1/ difonent aquest missatge, ja que hi ha molta gent solidària que voldria ajudar
2/ amb objectes i/o coses materials o immaterials, que els treguin un somriure ( només han gaudit d'hospitals) no vull demanar diners tot i que aquesta família ha hipotecat la seva vida per salvar el seu fill. Uns herois també!
Tothom qui més qui menys té contactes per poder ajudar d'una manera o un altra jo he parlat abans de fer pública esta aventura amb varios amics i seràn regals per ells de moment:
- UNA ORQUESTA TOCARÀ PER ELLS UN DIA D'AQUEST ESTIU (gràcies a un amic serà possible)
- ENTRADES AL CAMP NOU PER ALS TRES PER VEURE AL BARÇA ( un soci ho farà possible )
- MASSATGE RELAXANT ( un amic fisioterapeuta )
- CAP DE SETMANA A UNA CASA RURAL ( un amic que és el propietari )
Etc, etc això són exemples reals que ja han sortit abans de publicar-ho però que espero que es multipliquen a l'igual que a ells se'ls hi han multiplicat els problemes fins a dia d'avui.
Partiré el dia 12 de juny direcció a Fontibre, el meu sogre s'ha empenyat en portar-me. Gràcies! Amb una "motxileta" carregada d'ilusió aniré baixant, no sé res més que això. No sé ni on dinaré, ni quants km faré cada dia, ni on dormiré, ni quan arribaré, pura desconexió, pura llibertat!
No seré feliç per arribar, sinó que em fareu sentir feliç si la llista de regals s'allarga tant com el GR 99
Gràcies per endavant.
Aquí vos presento la vida de Marc explicada pels seus pares,. Senyors/es agafeu-vos fort!
Marc Segarra Leonardo és un nen que va nèixer a les 25 setmanes de gestació (per una preeclampsia greu de la mare) en 620 grams de pes,(com tots els nounats quan nèixen, baixen un 10% del seu pes) fins baixar a 540 grams.
Va estar 100 dies ingressat a neonats(la majoria d'ells a l'incubadora) de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Del 27 de Juny fins el 5 d'octubre del 2012.
De mica en mica el petit anava agafant pes.
Estant ingressats, quan ja pesava 2.210 kg, l'equip mèdic decideix fer-li una valvuloplastia perquè tenia dos vàlvules del cor més petites dels compte. L'intervencio va anar molt bé i als pocs dies ens donen l'alta.
Marxem a casa amb un pes de 2.630kg i una mida de 43cm. Un campió.
Els seus primers 10 mesos de vida ,aproximadament, Marc necessitava l'ajut d'oxigen, a causa d'una estenosis pulmonar greu(mentre el nen s'està formant a la pantxa de la mare, l'últim que és desarrolla són els pulmons, per això l'estenosis pulmonar). O sigui que vam tindre una temporada una bombona gran d'oxigen a casa i una petita per quan sortiem al carrer.
Els primers mesos després de l'alta, anavem a Barcelona a fer controls(pneumologia, neurología, cardiología, neonatología, oftalmología). Al principi anàvem sovint,fins corregir-ho tot, i poc a poc ens espatllàven les visites.
El 19 de desembre del 2013, ingressen a Marc un altre cop, però, res a veure en tot el tema de prematur.
10 dies abans de l'ingrés, el petit, portava uns dies molt neguitós. Sobretot per les nits. Coincidia en que li sortien moltes dents. Al principi ens pensàvem que eren les dents, inclús un pediatra que substituïa al pediatra de la seguretat social, en deia que sí que ho eren, i per aixó estava així.
Cada dia empitjorava. Se li va inflar molt la pantxa, va perdre l'apetit, les descomposicions les feia més clares i grogues, fins i tot els ulls i la pell engroguien.
Ja preocupats, vam decidir portar-lo pagant al Dr. Marqués, i fico el nom perquè crec que és el millor pediàtria que tenim. El Dr. en seguida va veure que algo passava al fetge de Marc.
Pujem a l'hospital Verge de la Cinta de Tortosa, i de Tortosa cap a Vall d'Hebron altre cop. Allí li fan proves i més proves, però no acaben de vere que hi te, i el 24 del mateix més decideixen fer-li una biòpsia.
Mentre el nen està quiròfan, els cirugians ens criden i ens diuen que el nostre fill té tot el fetge ple de tumors, que a part de la biòpsia li han de ficar un catéter venós Potr-a-Chat per pasar-li dosis de quimioterapia.
O sigui, que el meu fill que tenia un any i poc li va diagnosticar càncer (Hepatoblastoma pretext IV) i que li havien de fer tractament en quimioterapia...
Càncer i quimioterapia = Terror
Vam comencar en uns marcadors tumorals (ho miren amb análisis de sang) de 288.363, moltíssim. Ja podía estar groc ja. Els tumors eren tan grans que li presionaven l'avilis.
El 30 de desembre van començar amb la primera dosis de quimioterapia. La veritat, li va anar molt bé. La grogor li va anar baixant, la pantxa també. El seu estat general millorava.
Després de la primera dosis del tractament, els marcadors tumorals van baixar a 263.400,(cada cop que li anaven fent tractament, els tumors baixaven: 72.212-22.791-5.628, etc.)
Anàvem millorant, però no hi havia prou en les quimios. A en Marc li havien de fer transplant sí o sí .No li podien fer sols fetge, sinó fetge i intestí, ja que tenia una vena obstruïda(aquesta vena és més petita que un cabell).
L'equip mèdic de Barcelona va demanar consells/opcions a altres hospitals del món, un d'ells l'hopsital La Paz de Madrid.
Van traslladar tot l'expedient de Marc cap a Madrid , ells eren qui farien aquest tipus de transplant a Marc, ja que en tot Espanya els transplants múltiples només els fan a La Paz. Ens ho van informar i cap a Madrid .
El 28/4/14 ens conneixen a la Paz i ingressen a Marc per fer-li les proves per ser candidat a transplant múltiple.i el 9/5/2014 ja està en llistes d'espera ..
Ara a esperar i mentre a fer més quimios.
Vam estar 4 mesos vivint a Madrid (prop de l'hospital)
Principis d'agost li fan ressonàncies,TC, etc, per protocol i per veure com estàn els tumors.. Allí van veure que Marc havia fet metàstasis pulmonar, poca, però suficient per treure'l de llistes de transplant.
Vam decidir tornar a casa. Un altre cop molt dur, però sempre, sempre amb esperança.
Més quimios a Barcelona.
En totes les dosis que portava de quimioteràpia, mai va estar més débil, al contrari, sempre molt actiu, com si res, vamos.
En paral.lel als hospitals vam demanar opinions a altres centres especialitzats, pagant. No veien que ells podrien fer re.
A principis de desembre de 2014, li tornen a fer més proves per veure com estava el tema de la metàstasi i el fetge.
Dies desprès, els oncòlegs ens citen als pares sense Marc per dir-nos els resultats. Nosaltres ja pensavem el pitjor. Entrem a consulta i el Dr. ens diu "tenim bones notícies. Marc ha llimpiat tota la metàstasi, així que torneu a Madrid". No s'ho creien ni ells. Per fí una bona notícia.
El 21 de desembre de 2014 tornem "pa' Madrid". Ens tornem a instal.lar al pis. Als dos dies d'arribar ja torna a estar en llistes. Torna a ser candidat per al transplant múltiple.
Mentre esperem la trucada tan desitjada, més quimios.
El 13 de febrer per la nit truquen al mòbil, per fi aquella trucada tan i tan esperada.
Al dia següent a les 8 del matí ens citen a l'hospital per veure si el donant i Marc són compatibles. Sí, ho són.
A les 16hores ens despedim d'ell i l'entren a quiròfan. Una despedida molt dura.
L'intervenció dura 9 hores. Les pitjor hores del món.
Per fi surten part de l'equip de ciruguians i ens diuen que tot ha anat d'alló més bé, que no s'ha complicat en cap moment i que finalment li han transplantat sis órgans (fetge, intestí prim, duodé, pàncrees, estòmec i cólon) i que li han fet una ostomia ja que el cólon com és nou ha d'estar un temps en repós. Casi res...
Ells mateixos, ens fiquen l'exemple d'un cotxe: quan un cotxe té una avaria al motor, és millor canviar-lo tot de cop que no pas peça per peça. I aixo`li havien fet a Marc, li havien canviat tot el motor, tot nou.
La recuperació del petit GRAN herio va anar mooolt bé (li sortien cosetes però sense importància.
Poquet a poquet li van anar introduïnt menjar: primer líquids, després papilles i finalment ja menjar sólid. El seu cos ho va anant acceptant.
Arriba el dia de l'alta, el 7/4/2015, el dia que ens pensàvem que no arribaria mai.
Ara controls a La Paz i Barcelona, i en un parell o tres de mesos ha de tornar a entrar a quirófan per tancar-li la ostomia.
Avui dia, puc dir que el meu fill està genial, fa vida casi normal, menja molt, i el més important, se'l veu molt feliç i NO TË CÂNCER!
Vull recordar i donar les gràcies a tot l'equip mèdic tan de Barcelona com de Madrid per la seva tasca. Que si no hagués sigut per ells...al Dr. Marqués que del primer dia està pendent de Marc, a tota la família i amics pel vostre suport, a tu Albert Giné per implicar-te tant i tant, a la casa dels Xuklis, i sobretot a Marc, el petit GRAN herio per la seva vitalitat i les ganes que té de viure.
Un fill és el millor del món.
Recordar a dos persones molt importants per mi i que ja no estàn: Manel Segarra i Xavi Cugat, sé que allà on esteu ens esteu donant molta força per seguir lluitant.
Salut a tothom.
Quan sortia al carrer
Des de ben petit que sap el que són els hospitals...
Quan rebia quimioteràpia Aqui ja a casa!
Així de petit era al néixer
PD ha arrivat l'hora de tornar-li un somriure!! Siguem tots Marc, entre tots podem fer que es sente tal i com el que considerem tots: UN PETIT GRAN HEROI.
Fa poc més d'un any que l'havia de fer però el fet que la malaltia de la mare s'accentués i acabes al poc temps amb la seva vida va fer-ho traspassar tot.
Del meu cap mai ha marxat el GR99 i ara ha arribat de nou el moment de provar-ho de fer, per què? Doncs per sentir-me viu, per alliberar-me de tensions, per desconectar un poc del dia a dia i, sobretot, per MARC. Ell em farà arribar al destí.
Marc m'ajudarà a complir un somni que tinc pendent: córrer tot el recorregut de l'Ebre. La seva lluita m'ha deixat bocabadat, al seu costat em sento molt fràgil! La seva tenacitat m'ha tret hores de son i les seves ganes de viure m'han causat una admiració difícil d'explicar. Ara tenim l'oportunitat d'ajudar-lo a ell i la seva família. Es per això que faig una crida a companys, amics, clubs, mitjans de comunicació, etc per intentar fer possible que este nen i la seva família puguen canviar llàgrimes de dolor per llàgrimes d'emoció, canviar hospitals per parcs infantils, etc.
Els podem ajudar de varies maneres:
1/ difonent aquest missatge, ja que hi ha molta gent solidària que voldria ajudar
2/ amb objectes i/o coses materials o immaterials, que els treguin un somriure ( només han gaudit d'hospitals) no vull demanar diners tot i que aquesta família ha hipotecat la seva vida per salvar el seu fill. Uns herois també!
Tothom qui més qui menys té contactes per poder ajudar d'una manera o un altra jo he parlat abans de fer pública esta aventura amb varios amics i seràn regals per ells de moment:
- UNA ORQUESTA TOCARÀ PER ELLS UN DIA D'AQUEST ESTIU (gràcies a un amic serà possible)
- ENTRADES AL CAMP NOU PER ALS TRES PER VEURE AL BARÇA ( un soci ho farà possible )
- MASSATGE RELAXANT ( un amic fisioterapeuta )
- CAP DE SETMANA A UNA CASA RURAL ( un amic que és el propietari )
Etc, etc això són exemples reals que ja han sortit abans de publicar-ho però que espero que es multipliquen a l'igual que a ells se'ls hi han multiplicat els problemes fins a dia d'avui.
Partiré el dia 12 de juny direcció a Fontibre, el meu sogre s'ha empenyat en portar-me. Gràcies! Amb una "motxileta" carregada d'ilusió aniré baixant, no sé res més que això. No sé ni on dinaré, ni quants km faré cada dia, ni on dormiré, ni quan arribaré, pura desconexió, pura llibertat!
No seré feliç per arribar, sinó que em fareu sentir feliç si la llista de regals s'allarga tant com el GR 99
Gràcies per endavant.
Aquí vos presento la vida de Marc explicada pels seus pares,. Senyors/es agafeu-vos fort!
Marc Segarra Leonardo és un nen que va nèixer a les 25 setmanes de gestació (per una preeclampsia greu de la mare) en 620 grams de pes,(com tots els nounats quan nèixen, baixen un 10% del seu pes) fins baixar a 540 grams.
Va estar 100 dies ingressat a neonats(la majoria d'ells a l'incubadora) de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Del 27 de Juny fins el 5 d'octubre del 2012.
De mica en mica el petit anava agafant pes.
Estant ingressats, quan ja pesava 2.210 kg, l'equip mèdic decideix fer-li una valvuloplastia perquè tenia dos vàlvules del cor més petites dels compte. L'intervencio va anar molt bé i als pocs dies ens donen l'alta.
Marxem a casa amb un pes de 2.630kg i una mida de 43cm. Un campió.
Els seus primers 10 mesos de vida ,aproximadament, Marc necessitava l'ajut d'oxigen, a causa d'una estenosis pulmonar greu(mentre el nen s'està formant a la pantxa de la mare, l'últim que és desarrolla són els pulmons, per això l'estenosis pulmonar). O sigui que vam tindre una temporada una bombona gran d'oxigen a casa i una petita per quan sortiem al carrer.
Els primers mesos després de l'alta, anavem a Barcelona a fer controls(pneumologia, neurología, cardiología, neonatología, oftalmología). Al principi anàvem sovint,fins corregir-ho tot, i poc a poc ens espatllàven les visites.
El 19 de desembre del 2013, ingressen a Marc un altre cop, però, res a veure en tot el tema de prematur.
10 dies abans de l'ingrés, el petit, portava uns dies molt neguitós. Sobretot per les nits. Coincidia en que li sortien moltes dents. Al principi ens pensàvem que eren les dents, inclús un pediatra que substituïa al pediatra de la seguretat social, en deia que sí que ho eren, i per aixó estava així.
Cada dia empitjorava. Se li va inflar molt la pantxa, va perdre l'apetit, les descomposicions les feia més clares i grogues, fins i tot els ulls i la pell engroguien.
Ja preocupats, vam decidir portar-lo pagant al Dr. Marqués, i fico el nom perquè crec que és el millor pediàtria que tenim. El Dr. en seguida va veure que algo passava al fetge de Marc.
Pujem a l'hospital Verge de la Cinta de Tortosa, i de Tortosa cap a Vall d'Hebron altre cop. Allí li fan proves i més proves, però no acaben de vere que hi te, i el 24 del mateix més decideixen fer-li una biòpsia.
Mentre el nen està quiròfan, els cirugians ens criden i ens diuen que el nostre fill té tot el fetge ple de tumors, que a part de la biòpsia li han de ficar un catéter venós Potr-a-Chat per pasar-li dosis de quimioterapia.
O sigui, que el meu fill que tenia un any i poc li va diagnosticar càncer (Hepatoblastoma pretext IV) i que li havien de fer tractament en quimioterapia...
Càncer i quimioterapia = Terror
Vam comencar en uns marcadors tumorals (ho miren amb análisis de sang) de 288.363, moltíssim. Ja podía estar groc ja. Els tumors eren tan grans que li presionaven l'avilis.
El 30 de desembre van començar amb la primera dosis de quimioterapia. La veritat, li va anar molt bé. La grogor li va anar baixant, la pantxa també. El seu estat general millorava.
Després de la primera dosis del tractament, els marcadors tumorals van baixar a 263.400,(cada cop que li anaven fent tractament, els tumors baixaven: 72.212-22.791-5.628, etc.)
Anàvem millorant, però no hi havia prou en les quimios. A en Marc li havien de fer transplant sí o sí .No li podien fer sols fetge, sinó fetge i intestí, ja que tenia una vena obstruïda(aquesta vena és més petita que un cabell).
L'equip mèdic de Barcelona va demanar consells/opcions a altres hospitals del món, un d'ells l'hopsital La Paz de Madrid.
Van traslladar tot l'expedient de Marc cap a Madrid , ells eren qui farien aquest tipus de transplant a Marc, ja que en tot Espanya els transplants múltiples només els fan a La Paz. Ens ho van informar i cap a Madrid .
El 28/4/14 ens conneixen a la Paz i ingressen a Marc per fer-li les proves per ser candidat a transplant múltiple.i el 9/5/2014 ja està en llistes d'espera ..
Ara a esperar i mentre a fer més quimios.
Vam estar 4 mesos vivint a Madrid (prop de l'hospital)
Principis d'agost li fan ressonàncies,TC, etc, per protocol i per veure com estàn els tumors.. Allí van veure que Marc havia fet metàstasis pulmonar, poca, però suficient per treure'l de llistes de transplant.
Vam decidir tornar a casa. Un altre cop molt dur, però sempre, sempre amb esperança.
Més quimios a Barcelona.
En totes les dosis que portava de quimioteràpia, mai va estar més débil, al contrari, sempre molt actiu, com si res, vamos.
En paral.lel als hospitals vam demanar opinions a altres centres especialitzats, pagant. No veien que ells podrien fer re.
A principis de desembre de 2014, li tornen a fer més proves per veure com estava el tema de la metàstasi i el fetge.
Dies desprès, els oncòlegs ens citen als pares sense Marc per dir-nos els resultats. Nosaltres ja pensavem el pitjor. Entrem a consulta i el Dr. ens diu "tenim bones notícies. Marc ha llimpiat tota la metàstasi, així que torneu a Madrid". No s'ho creien ni ells. Per fí una bona notícia.
El 21 de desembre de 2014 tornem "pa' Madrid". Ens tornem a instal.lar al pis. Als dos dies d'arribar ja torna a estar en llistes. Torna a ser candidat per al transplant múltiple.
Mentre esperem la trucada tan desitjada, més quimios.
El 13 de febrer per la nit truquen al mòbil, per fi aquella trucada tan i tan esperada.
Al dia següent a les 8 del matí ens citen a l'hospital per veure si el donant i Marc són compatibles. Sí, ho són.
A les 16hores ens despedim d'ell i l'entren a quiròfan. Una despedida molt dura.
L'intervenció dura 9 hores. Les pitjor hores del món.
Per fi surten part de l'equip de ciruguians i ens diuen que tot ha anat d'alló més bé, que no s'ha complicat en cap moment i que finalment li han transplantat sis órgans (fetge, intestí prim, duodé, pàncrees, estòmec i cólon) i que li han fet una ostomia ja que el cólon com és nou ha d'estar un temps en repós. Casi res...
Ells mateixos, ens fiquen l'exemple d'un cotxe: quan un cotxe té una avaria al motor, és millor canviar-lo tot de cop que no pas peça per peça. I aixo`li havien fet a Marc, li havien canviat tot el motor, tot nou.
La recuperació del petit GRAN herio va anar mooolt bé (li sortien cosetes però sense importància.
Poquet a poquet li van anar introduïnt menjar: primer líquids, després papilles i finalment ja menjar sólid. El seu cos ho va anant acceptant.
Arriba el dia de l'alta, el 7/4/2015, el dia que ens pensàvem que no arribaria mai.
Ara controls a La Paz i Barcelona, i en un parell o tres de mesos ha de tornar a entrar a quirófan per tancar-li la ostomia.
Avui dia, puc dir que el meu fill està genial, fa vida casi normal, menja molt, i el més important, se'l veu molt feliç i NO TË CÂNCER!
Vull recordar i donar les gràcies a tot l'equip mèdic tan de Barcelona com de Madrid per la seva tasca. Que si no hagués sigut per ells...al Dr. Marqués que del primer dia està pendent de Marc, a tota la família i amics pel vostre suport, a tu Albert Giné per implicar-te tant i tant, a la casa dels Xuklis, i sobretot a Marc, el petit GRAN herio per la seva vitalitat i les ganes que té de viure.
Un fill és el millor del món.
Recordar a dos persones molt importants per mi i que ja no estàn: Manel Segarra i Xavi Cugat, sé que allà on esteu ens esteu donant molta força per seguir lluitant.
Salut a tothom.
PD ha arrivat l'hora de tornar-li un somriure!! Siguem tots Marc, entre tots podem fer que es sente tal i com el que considerem tots: UN PETIT GRAN HEROI.
